Kritisch finde ich in diesem Zusammenhang auch die Voraussetzung des Grades der Behinderung. Was ist mit den Personen, die zwar keinen GdB haben (und bekommen), aber in der Schule und Ausbildung immer einen Nachteilsausgleich brauchten, aufgrund einer körperlichen Einschränkung?

Naja, es ist schon klar dass man bei der Stiftung nur mit einem GdB vorstellig werden kann und auch nur für ein Studium und es ist auch ganz klar vorher bekannt, dass es um Stipendien für Menschen mit einer Behinderung geht, die sonst nicht studieren könnten. Ich verstehe deinen Gedankengang, aber sehe da kein Problem an sich, dass ein gewisser Grad vorliegen sollte. Die Stiftung filter nicht über Studienleistung, Begabung oder sonstiges sondern wirklich nur über Art und Schwere der Behinderung sowie Bedürftigkeit.

Das Problem in dem Fall, den ich im Kopf habe, ist, dass der GdB nur an 'bekannte' Einschränkungen vergeben wird.

Wir reden hier von 4% der Bevölkerung, die diese Krankheit überhaupt haben. Bei 95% davon tritt die Krankheit erst im Erwachsenenalter auf, sodass bestimmte Techniken vorher problemlos erlernt werden konnten.

Bei der Person, an die ich denke, trat die Krankheit ab dem vierten Lebensjahr auf. Schreiben lernen ist bei ihr z.B. bis heute sehr schwierig. Es ist eine körperliche Einschränkung der Hände.

Durch das seltene Auftreten gibt es für diese Krankheit keine vorgegebene Einstufung und damit ist der GdB hinfällig. (Würden übrigens gleiche Symptome im Rahmen einer anderen Krankheit auftreten, wäre die Einstufung 20-80%)

Natürlich sind dies Grenzfälle, genauso wie deiner einer ist. Erkrankungen lassen sich oft nicht nach einem bestimmten Schema beurteilen und einschätzen. Aber auf der anderen Seite braucht man einen Rahmen, der das Vorgehen vorgibt. Wünschenswert wäre da ein Passus wie 'Ausnahmefälle können aufgrund einer Einzelfallbetrachtung berücksichtigt werden."

Ja erzähl mir was. Ich habe lange für einen GdB 60 gekämpft.

Ich hatte über Jahre nur einen von 20 und das mit mehreren chronisch progredienten Erkrankungen im Stoffwechsel und Verdauungsbereich, Psychischen Leiden, Körperlichen Einschränkungen, während andere Personen mit ähnlicher Konstellation nur einen Kreis weiter schon weit über 50 lagen. Erst jetzt als die Erwerbsunfähigkeit und die Gutachten der DRV noch dazu kamen und noch eine weitere Erkrankung, die eigentlich marginal ist gab es die 60 während andere schon allein für eine meiner Psychischen Leiden 80% bekommen.

Ich hatte auch versucht eine Erlaubnis für den ÖPNV zu bekommen, doch trotz Dissoziationen mit denen ich in den Verkehr gelaufen bin, trotz der Tatsache einer vorhandenen Hilflosigkeit dann, trotz der Tatsache, dass ich lange deswegen nur mit Begleitung fahren durfte und trotz der Tatsache, dass es mir bis jetzt nicht erlaubt ist Auto zu fahren habe ich das Merkzeichen nicht bekommen. Und dann macht es mich oft auch wütend, wenn ich dann obwohl ich zusätzlich eine Einschränkung an meinen Beinen habe von scheinbar renitenten betagteren Menschen angeraunt werde, weil ich meinen Platz nicht für deren Einkaufstrolley räume, es wage auf einem Platz für Menschen mit Einschränkung zu sitzen und nicht sofort aufspringe. Leider verstehen zu viele Menschen nicht, dass ein Gehstock nicht ausschlaggeben für mancherlei Notwenidgkeit ist.

Und ja, ich verstehe, was du sagst es ist bei manchem einfach Frustrierend gerade mit seltenen oder nicht anerkannten Erkrankungen bzw. solche die noch keinen ICD/ICF oder den Weg in irgendwelche Leistungskataloge...

Ja, es ist frustrierend. 

Ich habe auch eine chronische Erkrankung, die aber oft nicht anerkannt wird. Ich für mich habe eine Nische gefunden, in der ich Teilzeit arbeiten kann.

ich könnte gar nicht mehr Vollzeit arbeiten - aber dieses Gerenne mit der Charité in Berlin, die meine Erkrankung anerkennen würde, ist mir auch zu viel. 

Vielleicht ist es eines Tagen so weit und es geht nicht mehr anders, aber noch geht es für mich, wenn auch unter erschwerten Umständen.

Ja vielleicht. In jedem Fall hilft Hoffnung hier ungemein welcher Art auch immer.